治疗
神经皮肤综合征是一种遗传性、先天性疾病,所以不可能用药物彻底治愈,多采取对症治疗。如神纤维经瘤生长迅速且伴有疼痛,或出现占位症状(如脊柱侧弯、头疼等)时,应尽早施行手术解决;脑脊液循环受阻可手术治疗;面部皮脂腺瘤可行整容术;出现症状性癫痫发作
,可以用抗癫痫药物控制发作;病人出现放射性或灼烧样疼痛难以忍受时,治疗上应用治疗神经病理性疼痛的药物减轻疼痛;出现颅内压增高应用脱水剂降颅压。
护理
神经皮肤综合征是一组遗传性、先天性疾病,病人和家属常常会非常失望、有沉重的心理负担,护理上首先要提高患者及家属对疾病的认识、树立信心,患者有了良好的心理状态,才能接受对症治疗。
针对癫痫病人经常不遵守医师的嘱咐,擅自制定服药方法,随便藏药、停药、换药现象,导致癫痫不能得到很好的控制者,要特别督促、帮助他们按时、按量服药,防止少服、多服现象。
对神经功能障碍的病人,建议有序的康复训练。合理饮食,加强营养,适当运动,有助于增强免疫力。
同时健康教育患者掌握药物的付作用,仔细观察不良反应,定期及时复诊。
定期随访,一般应3-6个月随访复查一次,有时需要根据具体情况延长或缩短随访时间。