想问一下有治疗好的进行性肌营养不良症患者吗？

这是很多患者和患者家属共同所关心的问题我在这里参考某网站的部分内容详细解释患者和患者家属应该如何对待这个问题希望这个话题引起大家的关注目前尚没有根治进行性肌营养不良的药物但并非所有的肌营养不良都是绝症 进行性肌营养不良的预后要看肌营养不良的类型即使是预后最差的杜氏型也不是人们所想象的那么差遗憾的是包括很多临床医生在内都认为肌营养不良没有救因此这些患者的命运很糟糕他们和他们的家属走遍全中国的大型医院...

这是很多患者和患者家属共同所关心的问题我在这里参考某网站的部分内容详细解释患者和患者家属应该如何对待这个问题希望这个话题引起大家的关注目前尚没有根治进行性肌营养不良的药物但并非所有的肌营养不良都是绝症 进行性肌营养不良的预后要看肌营养不良的类型即使是预后最差的杜氏型也不是人们所想象的那么差遗憾的是包括很多临床医生在内都认为肌营养不良没有救因此这些患者的命运很糟糕他们和他们的家属走遍全中国的大型医院找遍全中国的名医包括江湖医生花光了整个家产　　事实上进行性肌营养不良可以分很多种不同类型它们的临床症状（严重程度、运动功能的损害、预后）也不完全相同　　1.假性肥大型肌营养不良：分为严重的杜氏型肌营养不良（DMD）和相对良性的贝克型肌营养不良(BMD)前者发病率大致为出生3500个男婴中有1名患儿（女婴一般不发博出生后正常开始走路时间较晚行走缓慢易摔倒最近我们在心肌酶谱检查中发现为数不少的6-7个月婴儿（没有明显症状或没有症状）的杜氏型肌营养不良大多数肌营养不良孩子的发现都在开始走路以后也就是1.2岁左右或更晚表现为走路时左右摇摆似鸭步腰部前凸仰卧起立时必先翻身俯卧以双手掌撑地成跪位再双手撑膝盖、大腿才能直立（Gower征阳性）蹲下起立时双手均需支撑膝盖才能起立5-7岁以后症状一年比一年重不治疗的话大多数孩子在12-14岁以前丧失行走能力贝克型肌营养不良比杜兴型少多在5岁后出现肌肉力弱病情进展比较缓慢成年后可有不同程度的运动困难