我母亲现年75岁,原来的工作是北大教师,2005年12月15日因发烧(37.5度)去校医院就诊,
初步诊断为肺部感染,开始每天在门诊打点滴,其间CT检查显示肺部下叶呈纤维化且有少量积水。
由于发热始终不见好转,一周后即22日开始在北大校医院住院治疗,住院期间依然每天
使用抗菌药物点滴(利复星、舒普深、阿齐霉素、丁氨卡胺,清开灵),
持续治疗两周后,发烧始终未退,我们心情很焦急,随后2006年1月5日去北医三院呼吸科特需门诊就诊,
初步诊断为间质性肺炎,发热原因待查而被北医三院接收住院。又经住院检查治疗两周时间
点滴拜复乐、西力欣、泰能,发烧仍未退且逐渐升高,经专家会诊及血液相关检查,
才最终查明是免疫系统疾病导致肺部受累,确诊为ANCA(抗中性粒细胞浆抗体)相关性血管炎,
即小血管炎,采用甲强龙和强的松激素治疗,才使病情得以控制,
终于烧退了,白血球也逐渐从最高20,000,降至正常水平的8,000。
在住院期间,怀疑我母亲有干燥综合症,因为她口干,
缺少唾液有近20年历史,但无定论。同时再次查明了肺部下叶呈纤维化,
胸部有少量积液,还作了做了肺镜及口腔活检,检查了几乎所有生化指标,
片子也照了多次,但由于当时身体太虚弱没有作做肾穿刺。
在病因确定的情况下,又巩固治疗了将近一个月,于2006年2月15日出院。
目前出院将近6周,每天服用激素强的松6片,高舒达、盖舒泰,
以抵消服用激素后导致的缺钙与抑制肠胃胃酸过多,
还服用降压与保护心脏药物。二周前做化验检查,
结果免疫指标均不太好,白血球也升高至14,000。
我们现在挂三院呼吸科专家号,他看完化验结果,
建议添加环磷酰胺口服片剂,每日50mg×2次,
但北医三院及其他医院都没有此药,最终我们询问结果是该药已经停产二年,现只有针剂。
但剂量太大,不宜使用,因为该药毒副作用很大,特别是很伤肾。如果服用此药,我们还需看肾科专家,
定期查血。我门原本很担心该药的副作用,现在没有也只能不用了。
目前找了一位中医,给开些中药吃,感觉还可以,但仍经常感觉身上乏力,离恢复正常有很大距离。
我现在心情很焦急,据说小血管炎是近几年才有的比较新的病,目前西医也没有什么好的方法治疗这类病,
药物的副作用都比较大,而且很不容易治好,只能维持,另外比较容易复发。
从目前的情况看,出院后的恢复情况不太理想,医生开的药又没有,接下去我们担心会再恶化。
在这里我恳请:网上的朋友们有了解这方面病情治疗恢复经验的多多给我一些建议。先谢谢了!!!!
北京哪里看这个病比较有经验?
血管炎是属于血液类的免疫系统毛病吗?
由于起初认为是呼吸科问题,所以一直是看呼吸科,
但我发现呼吸科也就是目前的治疗手段,如果我们不吃中药,
结果会更差。我们去哪个医院看什么门诊更对症?
怎样做比较稳妥。目前,体温控制还可以,
自觉比刚出院时感觉好些,就象这样吃着激素和中药,
饮食注意营养,适度活动,可不可以维持,需要注意些什么?